Informatie

Twee niveaus van interoperabiliteit

Het effectief en efficient hergebruik van gezondheidsgegevens staat of valt met het standaardiseren van de manier hoe datahouders informatie vastleggen. Hiertoe zal op twee niveaus interoperabiliteit moeten worden gerealiseerd.

Syntactische interoperabiliteit: convergentie van de meest gebruikte informatiemodellen in de zorg

In de afgelopen jaar is de zorgsector aan het convergeren naar openEHR, OMOP en FHIR als de belangrijkste informatiemodellen:

• FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) is een standaard dat met name geschikt is voor het uitwisselen van gezondheidsinformatie. Het is ontwikkeld door HL7 en maakt gebruik van moderne webtechnologieën en is ontworpen om flexibel en uitbreidbaar te zijn.
• OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership) is een datamodel dat is ontwikkeld door de Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) gemeenschap. OMOP maakt gebruik van een gestandaardiseerde structuur en vocabulaire om gegevens te harmoniseren en te analyseren. Het is met name geschikt voor longitudinaal onderzoek en het uitvoeren van grootschalige analyses op gezondheidsgegevens.
• openEHR is een open standaard voor het modelleren en beheren van elektronische gezondheidsdossiers in bronsystemen. Het is ontwikkeld door de openEHR Foundation en is gericht op het faciliteren van interoperabiliteit en hergebruik van gezondheidsinformatie in het primaire proces.

Om syntactische interoperabiliteit tussen deze drie standaarden te realiseren, is het noodzakelijk om specificaties c.q. mappings op te stellen hoe elementen uit het ene informatiemodel vertaald moeten worden naar het andere. Idealiter staan deze formele mappingsspecificaties los van de specifieke implementatie van software om de mappings daadwerkelijk te realiseren, zoals in bovenstaand diagram is weergegeven. Ten tijde van het schrijven van dit document zijn de volgende (eerste versies van) formele mappingsspecificaties beschikbaar.

PLUGIN zet actief in op de doorontwikkeling en gebruik van deze transformaties, waarbij we verschillende implementatiescenario's ondersteunen:

1. Directe extractie vanuit het bronsysteem naar OMOP. Binnen PLUGIN hebben we hier ervaring mee opgedaan bij verschillende ziekenhuizen.
2. Een bestaande FHIR representatie van de data naar OMOP, gebruik makend van de FHIR-OMOP IG.
3. Een bestaande openEHR representatie van de data naar OMOP, gebruik makend van OMOCL.

Semantische interoperabiliteit door integratie van thesauri en codestelsels

Het bereiken van semantische interoperabiliteit omvat verschillende stappen, waaronder:

Niet alle semantische interoperabiliteitsproblemen zijn even complex. Aan het ene kant van het spectrum bevinden zich generieke, breed gedeelde klinische gegevens — patiëntdemografie, diagnoses, medicatie, contacten, verrichtingen — waarvoor goed ingeburgerde standaarden (FHIR, OMOP CDM, SNOMED CT, LOINC, RxNorm) en steeds volwassener cross-model mappings al beschikbaar zijn. Aan het andere uiteinde bevinden zich zeer specifieke onderzoeksdomeinen — radiomics, multi-omics, gespecialiseerde biobankgegevens — waar minder consensus is over de gebruikte conceptuele modellen, codesystemen onvoldoende gedetaillerd zijn en het bereiken van semantische traceerbaarheid aanzienlijke inzet vereist van domein-experts.

In dit spectrum richt PLUGIN zich in eerste instantie op het faciliteren van mappings van de meest gebruikte - en minst complexe - data elementen. Dit doen met met name door uit de gaan van de meest gebruikte vocabulaires en ontologieën, zoals SNOMED CT, LOINC, RxNorm, DHD diagnose- en verrichtingenthesaurus, en door het ondersteunen van transformaties tussen deze vocabularies. Tegelijkertijd werken we aan het ontwikkelen van een aanpak voor het faciliteren van semantische interoperabiliteit in meer complexe domeinen, waarbij we gebruik maken van project-specifieke aanleveringen en domein-experts om de benodigde semantische lagen aan te brengen.

Voor deze meest gangbare klinische gegevens bestaat er al een groeiend ecosysteem van mappings, zowel in Nederland als internationaal. SSSOM (Simple Standard for Sharing Ontology Mappings) gecombineerd met SEMAPV (Semantic Mapping Vocabulary) biedt een gestandaardiseerd, machine-leesbaar formaat voor het vastleggen van deze mappings, inclusief hun herkomst, betrouwbaarheid en motivering. Bestaande mappings zouden met behulp van deze standaarden vastgelegd en onderhouden kunnen worden, bijvoorbeeld:

• DHD Diagnose- en Verrichtingenthesaurus — een Nederlandse ziekenhuiscoderingsthesaurus met potentieel voor gestandaardiseerde afstemming op ICD-10 en SNOMED CT.
• Z-Index naar RxNorm — het ErasmusMC heeft een mapping gemaakt van het Nederlandse Z-Index-geneesmiddelenregister naar RxNorm; Cornet et al. beschrijven de volledige keten van Z-Index → ATC → RxNorm.
• Mapping van 'vrije tekst' vocabulaires zoals https://epilepsydiagnosis.org/ naar SNOMED CT.

HealthDCAT AP als metadata standaard

Metadata speelt een cruciale rol in een datastation. Zonder goede metadata van de data weten onderzoekers en systemen niet welke data beschikbaar is, wat de kwaliteit ervan is, en onder welke voorwaarden deze gebruikt mag worden. Metadata maakt het mogelijk om:

• Datasets te vinden: Een onderzoeker kan in een catalogus zoeken naar datasets over hartfalen in een bepaalde leeftijdsgroep.
• Datasets te begrijpen: De beschrijving vertelt welke variabelen er zijn, hoe de data is verzameld, en welke beperkingen er gelden. -Datasets automatisch te verwerken: Systemen kunnen op basis van gestandaardiseerde metadata beoordelen of een dataset geschikt is voor een bepaalde analyse.

Voor het realiseren van interoperabiliteit tussen datastations is het van groot belang dat metadata op een gestandaardiseerde manier wordt beschreven. Hiervoor zijn internationale standaarden en profielen ontwikkeld. PLUGIN gaat uit van HealthDCAT AP als metadata standaard.